K metro 0 – Lussemburgo – Il giovane Principe Federico di Lussemburgo, figlio del Principe Roberto e della moglie Julia di Nassau, nipote del Granduca Henri, si è spento a soli 22 anni il 1 marzo. La notizia, resa pubblica solo ora dalla famiglia reale sul sito della Fondazione per la lotta alla malattia mitocondriale POLG che lo stesso Frederik aveva fondato nel 2022, ha scosso profondamente il Paese e tutti coloro che hanno seguito da vicino la sua coraggiosa battaglia contro la rara malattia genetica POLG.

La POLG, come spiegato dalla fondazione, è una malattia mitocondriale che priva le cellule del corpo di energia, causando la progressiva disfunzione e il cedimento di più organi. Diagnosticata a Federico all’età di 14 anni, questa patologia si è manifestata con sintomi sempre più gravi, ma non ha mai spento il suo spirito combattivo.

Nonostante la giovane età e la malattia, Federico non si è mai arreso. Ha dato vita alla POLG Foundation con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la ricerca scientifica. “Frederik sa di essere il mio supereroe — ha dichiarato il padre, il Principe Roberto — e creando la fondazione è diventato un supereroe anche per molte altre persone in tutto il mondo”.

La sua morte serve, scrive Robert di Lussemburgo sul sito della Fondazione, a “ispirare e spingere la famiglia a continuare la propria missione: ‘Trovare terapie e una cura per evitare che altri pazienti soffrano quello che Federico e la nostra famiglia hanno sopportato’”.

E ancora: “Come nel caso di 300 milioni di persone come Federico in tutto il mondo, queste malattie sono solitamente difficili da riconoscere anche dai medici e le famiglie dei pazienti potrebbero non sapere mai di cosa soffrono, poiché potrebbero essere identificate solo molto tardi nella loro progressione. A Federico è stata diagnosticata la POLG all’età di 14 anni, quando i suoi sintomi si stavano manifestando più chiaramente e quando la progressione della sua malattia era diventata più acuta. Poiché la malattia POLG causa una gamma così ampia di sintomi e colpisce così tanti sistemi di organi diversi, è molto difficile da diagnosticare e non ha trattamenti, tanto meno una cura”.

La fondazione, oltre a promuovere la ricerca, ha lanciato la linea di abbigliamento MITO, ideata dallo stesso Federico, con capi alla moda pensati per diffondere consapevolezza in modo originale e accessibile.

Nel suo ultimo giorno, proprio all’indomani del Rare Disease Day, il Principe Federico ha trovato la forza di salutare uno a uno i suoi cari: il fratello Alexander, la sorella Charlotte, i cugini Charly, Louis e Donall, il cognato Mansour, la zia Charlotte e lo zio Mark. “Ha chiuso quel momento con una delle sue barzellette di famiglia — ha raccontato il padre — lasciandoci con un’ultima risata, come era nel suo stile: con umorismo e grazia”.

Il suo ultimo desiderio, confidato a un amico, risuona oggi come un potente messaggio di speranza: “Sono contento di essere quello che sono, nato con questa malattia. Anche se ne morirò, so che i miei genitori saranno in grado di salvare altri bambini”.

La famiglia reale e la POLG Foundation hanno ribadito il loro impegno nel portare avanti la missione di Federico: trovare terapie e, un giorno, una cura per questa malattia devastante.