K metro 0 – Bruxelles – Per sostenere diagnosi e trattamento migliori, la Commissione Europea ha lanciato una nuova piattaforma di condivisione online per la diffusione delle conoscenze per gli oltre 30 milioni di cittadini europei che convivono con malattie rare.

Alcune di queste malattie, possono colpire fin dalla nascita, come la fibrosi cistica, altre invece si sviluppano con l’età, ma nonostante l’alto numero di persone che ogni anno sono colpite da malattie rare, in Europa non esisteva ancora una piattaforma di regolamento e conoscenza di diagnosi e strategie terapeutiche, o comunque non erano mai raccolte uniformi. Spesso quindi, i pazienti si demoralizzano e soffrono da soli, non sapendo, magari, che c’è un’effettiva speranza di essere curati.

L’UE ha quindi realizzato, collezionando informazioni e dati di pazienti con condizioni specifiche da circa 600 registri in tutta Europa, una grande banca dati, contenente informazioni condivise su determinati casi specifici, che supporterà la ricerca di qualità per migliorare le diagnosi e le terapie.

Questa piattaforma, consentirà non solo per la prima volta la ricerca di dati relativi a pazienti affetti da tali malattie rare, ma potrà anche favorire la massa critica dei dati dei pazienti necessari per attivare studi farmacologici, di traduzione o di ricerca. Pertanto, i pazienti non dovranno soffrire in solitudine.

Vytenis Andriukaitis, commissario per la salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: “Le malattie rare rappresentano una sfida per la salute in cui l’azione e la collaborazione a livello dell’UE hanno un chiaro valore aggiunto. Connessi, siamo molto più grandi della somma delle nostre parti. Questa nuova piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare affronterà la frammentazione dei dati sulle stesse malattie, promuoverà l’interoperabilità dei registri esistenti e contribuirà a crearne di nuovi Inoltre, la piattaforma sarà utile anche per il lavoro delle reti di riferimento europee, vera storia di successo dell’UE, consentendo loro di utilizzare le informazioni anonime di un ampio pool di pazienti e offrire un trattamento migliore a chi ne ha bisogno “.

Il Commissario per l’istruzione, la cultura, la gioventù e lo sport, responsabile del Centro comune di ricerca, Tibor Navracsics , ha detto invece: “Questa piattaforma aiuterà scienziati, politici e pazienti a sfruttare al meglio i dati sulle malattie rare che fino ad ora sono rimasti largamente inutilizzati . Definendo norme a livello UE per la raccolta e lo scambio di dati, la piattaforma comporterà anche che le informazioni raccolte in futuro possano essere confrontate più facilmente in tutta Europa. E i pazienti possono essere certi che i loro dati privati ​​rimarranno privati ​​- beneficiando al contempo di una migliore diagnosi e trattamento “.

La piattaforma include un’infrastruttura di registro costituita dall’elenco europeo dei registri, che offre una panoramica di ciascun registro partecipante, dal Central Metadata Repository, che memorizza tutti i tipi di variabili utilizzate dai registri, e infine da uno strumento di protezione dei dati, che garantisce che i dati dei pazienti siano conservati sotto uno pseudonimo e non possano essere ricondotti all’individuo.

Il progetto della piattaforma costituirà una base per il programma comune europeo sulle malattie rare, che mira a stabilire un trend di ricerca innovativo per tradurre rapidamente i risultati ottenuti dalle applicazioni cliniche e dall’adozione della disciplina sanitaria.

di Tosca Di Caccamo